Nemzetközi szemináriumautizmusról és ifjúsági munkáról. Tudj meg többet az autizmusról és arról, mi lehet a szerepe az ifjúsági munkának autista fiatalok inklúziójában.
A szeminárium Magyarországon valósult meg 2022-ben, az Együttható Egyesület
szervezésében
A nemzetközi szemináriumot 2022 májusában zajlott Budapesten. A projektben 6 ország (HU, UK, SL, MK, IT, GR) vett részt. Az szeminárium témája a helyi és nemzetközi ifjúsági munka akadálymentesítése autizmussal élő fiatalok számára, tapasztalatcsere, a módszertani toolkit-ek szélesítése, hosszú távú partnerségépítés, párbeszéd kezdeményezése valamint a szakmai környezet érzékenyítése a téma iránt, attitűdformálás.
Autizmus-specifikus pedagógiai ismeretekkel rendelkező, valamint a nemzetközi ifjúsági munkában tapasztalattal rendelkező szakemberek:
1)Fejlesztő módszereket ismertek meg a 6 szakértői workshop-on keresztül
2)Párbeszéd zajlott a módszerek adaptálási lehetőségeiről az ifjúsági munka kontextusában
3) Roadmap készült az együttműködés további lépéseiről a projektgeneráló open space keretében.
4) A tágabb szakmai környezet attitűdformálása valósult meg az Európa Pontban szervezett nyilvános eseményen és a partnerség disszeminációján keresztül.
Inklúzív szociális és ifjúsági munkát végzünk 2010 óta, alapértékünk a szolidaritás.
Egyesületünk víziója, hogy a Magyarországon élő fiatalok, nemüktől, vagyoni helyzetüktől, bőrszínüktől, képességeiktől függetlenül egyenlő esélyekkel valósíthassák meg célkitűzéseiket.
2012 óta tekintünk kiemelt célcsoportunkként a fogyatékossággal élő fiatalokra, társadalmi integrációjukat az Önálló Életvitel Mozgalom filozófiájának megismertetésével, népszerűsítésével kívánjuk támogatni.
Az eltelt időszakban 5 projektben a helyi szintű ifjúsági munka eszközeivel támogattunk fogyatékossággal élő fiatalokat céljaik elérésében (Point of View YiA 1.2, 'Fair Play' YiA 1.2, Válts Teret! FSZK program, 'Here We Are' E+ KA2 ifjúsági kezdeményezés valamint annak folytatása ’Still HERE’ címen 2019-ben), valamint három, kifejezetten az Önálló Életvitel Mozgalomat, az érdekérvényesítést, kezdeményezőképességget, közösségépítést és teremtést, asszertivitást központba helyező nemzetközi programot (Change Your Attitude, Breaking Stereotypes 2017 és 2019-ben, Imagination has No Barriers). A projekteket több fórumon díjazták, jó gyakorlatokként kerültek bemutatásra (NA díjak, EURODESK solidarity awards, SALTO best practice), mely egyrészt azt mutatja, hogy jó úton haladunk, másrészt azt is jelzi, hogy tevékenységünkkel kitűnünk, mivel alig van olyan ifjúsági szervezet, mely magabiztosan nyitni tud a fogyatékossággal élő fiatalok felé.
Tapasztalataink szerint a nemzetközi ifjúsági munka terén a fogyatékossággal élő résztvevők bevonása jelentős nehézségekbe ütközik a megvalósítók részéről, jellemzően ismerethiány valamint inkompetencia érzése miatt. Bár a mozgássérültek és érzékszervi fogyatékossággal élők bevonása gondos logisztikai tervezés és személyi asszisztencia biztosítása esetén széles körben elősegíthető, az autista fiatalok bevonása mélyebb, és merőben más módszertani megfontolásokat is szükségessé tesz.
Az autizmus spektrum zavar egy eltérő neurobiológiai fejlődés. A kifejezésben a spektrum szó arra utal, hogy az autizmusnak számtalan megjelenési formája van. Az autizmussal élő személyek agya másképpen dolgozza fel a külvilágból érkező hatásokat, mint a neurotipikus személyek.; egy autista embernek problémát jelenthet megérteni a közösség írott és íratlan szabályait, nehezen olvasnak gesztusokból, mimikából és gyakran nem értik a hasonlatokat, szófordulatokat. Egy autista emberre az is jellemző lehet, hogy leplezetlenül kimutatja érzelmeit, vagy hogy őszintén megmondja a véleményét másokról.
Összességében az autista emberek a többség számára gyakran, érzékelhetően különböznek viselkedésükben, így szembesülnek életük során e „furcsa viselkedés” minden negatívumával, különösképpen a közösségi beilleszkedés, szociális kapcsolatok terén.
Az autista személyek egy részének igényei a formális oktatásban nehezen érvényesülnek, mivel azokat ismeretátadás általánosan alkalmazott módszerei kevéssé veszik figyelembe. A spektrumon lévő személyek tanítása/fejlesztése progresszív, differenciálásra alkalmas speciális eszközökkel, gyakran vizuális támogatással valósítható meg hatékonyan.
A helyi és nemzetközi ifjúsági munkában általánosan használt módszerek egyik legfontosabb eszköze a verbális kommunikáció, a tapasztalatok megosztása, így kellő adaptáció híján az autista fiatalok kiszorulnak az ifjúsági munka és a támogatási forma nyújtotta előnyökből.
Az autista fiatalok bevonásához megfelelő eszköztár adaptációja és az ifjúsági munkával foglalkozók attitűd formálása szükséges, a ’Paint it Blue’ szeminárium során e hosszú út első lépéseit kívánjuk megtenni.
Az autizmust Kanner (1943) és vele majdnem egy időben Asperger (1944) azonosították először, hasonló tünetekkel írták le. A görög autos (önmaga) szóból származik az elnevezés, utalva a szociális és kommunikációs képességek zavarára, illetve az ebből következő izolációra (Stefanik, 2005).
Az autizmust az 1960-as években kezdték megkülönböztetni igazán más csoportoktól, ebben az időszakban kezdődtek el az első kontrollcsoportos vizsgálatok, amelyek célja volt, hogy az addig gyermekkori skizofréniának, pszichózisnak tekintett állapotot megfelelően el tudják különíteni más pszichiátriai csoportoktól. A vizsgálatok hozzájárultak ahhoz, hogy felfedezzék igen gyakran társul- főként serdülőkorban- epilepszia, ami megváltoztatta a gondolkodást az autizmusról; többé nem szerzett állapotnak tekintették, hanem idegrendszeri fejlődési zavarnak. A vizsgálatok eredményei kimutatták, hogy a kognitív fogyatékosság kezelésében a pszichoterápiának kevesebb a haszna, és az oktatási, nevelési módszerek lehetnek azok, amelyek hatékony fejlődési lehetőséget biztosítanak. A 70-es évektől kezdve egyre jobban előtérbe került az állapot heterogenitása; számos olyan állapotra, pervazív fejlődési zavarra irányította a figyelmet, amelyet korábban nem tekintettek az autizmussal azonosnak (pl. súlyos értelmi fogyatékosság autisztikus tünetekkel, törékeny x szindróma, Asperger szindróma). Emellett rájöttek az ikervizsgálatok és testvérvizsgálatok során, hogy az autizmus nagymértékben genetikailag meghatározott, így elkezdték vizsgálni azokat a személyeket, akik intelligenciája normál övezetbe esik, mégis hasonló, de a külvilág számára enyhébb tüneteket mutató zavarokkal küzdöttek. Lényegében a hajlam szélesebb, nem diagnosztizált kört érint. Az autizmus gyakran jár együtt alacsonyabb intelligencia szinttel, azonban a vizsgálatok azt is megállapították, hogy az alacsony intelligencia, nem feltétlenül jár együtt autizmussal, ebből következően az autizmus elkülönült, önálló állapot (Rutter, 1998).
Rutter és munkatársai vizsgálataik során három területet azonosítottak:
A 70-es évek végén Wing és Gould vizsgálataikban arra jutottak, hogy „hogy a társas izolálódás csak az egyik megnyilvánulási formája a reciprok szociális interakciók zavarának és a sérülés megmutatkozhat az aktív, de bizarr kezdeményezésekben és a nagyfokú passzivitásban is” (Stefanik, 2005, old.: 14.o).
Ebben az értelemben az autista személy viselkedése lehet akár barátságos, kedves, és – a láthatatlan illemszabályokat fel nem ismerő – állandóan kapcsolatot kezdeményező (pl. mindenkinek köszön az utcán), vagy, környezete történéseiről tudomást nem vevő, arra látható reakciót nem adó.
A 90-es évek közepe óta az autizmusra spektrumként tekintenek, az állapot heterogenitása miatt, és az ún. autisztikus triásszal jellemzik, amely már 3 éves kor előtt észlelhető:
Az autista emberek érdekképviseleti mozgalma 1990 körül kezdődött el; Jim Sinclair, Kathy Grant és Donna Williams, ausztrál énekes-író nevéhez kötődik, akik megalapították az Autisták Nemzetközi Hálózatát (ANI). Mindhárman autista emberek. Kezdetektől elképzelésük, hogy az autista emberek érdekeit, szükségleteit képviseljék, a megértés növekedjen irányukba, különösen azok felé, akik nehezen képesek kifejezni akaratukat, szükségleteiket (ANI hivatalos oldala: https://www.autismnetworkinternational.org/).
A 90-es évek végén született meg a neurodiverzitás koncepciója. Először 1997-ben a New York Timesban jelenik meg egy cikk, amely neurológiai pluralizmusként értelmezi az autizmust. Judy Singer szociológus, autista aktivista használja elsők között a neurodiverzitás fogalmát 1999-ben megjelenő könyvében (Singer, 1998).
A neurodiverzitás koncepciójának lényege, hogy másként kellene tekinteni az emberiségnek, pszichiátriának a többségtől eltérő emberekre, ezeket a másságokat, eltéréseket természetesnek kellene tekinteni, ahelyett, hogy újabb és újabb pszichiátriai kórképeket és gyógymódokat próbálnának meg létrehozni (Singer, 1998).
Autistic Self Advocacy Network 2006-ben jött létre, és 2007-ben vált ismerté, amikor egy New York-i plakátkampány eltávolításáért tiltakoztak. A plakátok az autizmust egy gyerekrablóhoz hasonlították, amely elrabolja a gyerekeket a társadalomból. Az ASAN-t autizmussal élő fiatalok alapították, akiknek célja megváltoztatni az autizmussal kapcsolatos társadalmi kommunikációt: az autizmus betegség-gyógyítás vonalon történő kezelése helyette az elfogadás és empowerment kultúráját szeretnék elérni, erősíteni (ASAN hivatalos oldala: https://autisticadvocacy.org/).
A fent említett autista személyek érdekeit képviselő szervezetek és mozgalmak, az autizmusra, mint önálló kultúrára tekintenek tehát, és támogatják azt a koncepciót, amely az autizmust, és minden más neurobiológiai eltérést egy elfogadni való állapotként kezel.
Az autizmusról alkotott képet újra formáljak azok a koncepciók, amelyek az autizmust a kommunikációs eltérések okán önálló kultúraként értelmezik, és felhatalmazza az autista embereket és az autista emberek közösségét a társadalmi integrációra. Ebben a megközelítésben a társadalom feladata a kulturális közeledés kellene, hogy legyen (Gokh, Mineev, & Viktoruk, 2018).
Gokh és munkatársai tanulmányukban arra keresték a választ, hogy valóban létezik-e az autizmus kultúrája; megállapításuk szerint nem létezik önálló kultúra öntudat nélkül. Emellett a kulturális identitást táplálja egy adott csoporthoz tartozás érzése is. A tanulmányban bemutatott vizsgálat során 200 fő autista személyt (4-30 év között) kérdeztek meg arról, például, hogy szerintük mi a család, mi a szeretet vagy hogy mi lesz a foglakozásuk, ha felnőnek? Megállapításuk szerint az identitás kialakulásának első jele 12-14 éves korra volt tehető a vizsgált személyeknél, és akár 30 éves korig is eltarthatott ez a folyamat. Az autista emberek többsége állapotát nem tartotta betegségnek, inkább másságuk érzékelésének adtak hangot. A személyek 40%-a gondolkodott saját magáról úgy, hogy az a szerzők véleménye szerint megfelelt a kulturális identitás jellemzőinek. A vizsgálatban résztvevő többi személy életkora, vagy verbális kifejezőképessége nem tette lehetővé, hogy figyelembe vegyék válaszaikat. 200 főből csak 8 olyan ún. magasan funkcionáló autista személy volt, akik mindegyike úgy gondolta, hogy az autizmus önálló kultúra. A megfigyelések nyomán a szerzők azt állapítják meg, hogy az autista emberek autista közösségben léte hozzájárult ahhoz – a jelentős állapot béli különbözőségek ellenére-, hogy részt vegyenek a társas helyzetekben. A közösség támogatása segítette őket, hogy autista társaikkal és neurotipikus személyekkel is képesek legyenek interakcióba lépni (Gokh et al.., 2018).
Az együttnevelés pozitívumaként szokták említeni a szociális képességek fejlődését SNI gyerekeknél, azonban autizmus esetében ezt csak azokban az esetekben tudták kimutatni, ahol a közösségben volt megfelelő támogató beavatkozás. Ahol nincs ilyen jellegű beavatkozás, ott az autista gyermek számára nem jár előnyökkel az integráció a külföldi vizsgálatok alapján. A magára hagyott autista gyerekek a többségi iskolában nagyobb arányban vannak kitéve iskolai zaklatásnak, gyakran izolálódnak az osztályban, barátságaik kevésbé kölcsönösek. Gyakran nem szembesülnek egyértelmű elutasítással, de elfogadással sem. A neurotipikus gyerekek nem tudják értelmezni autista társuk viselkedését, emiatt gyakran elzárkóznak a kapcsolattól. A sikertelenség, az izoláció és bullying olyan tapasztalatok, amelyek csökkentik a társas kapcsolatokban való részvételi motivációt (Ábrahám & et al.., 2018).
A magyarországi vizsgálatok azt támasztják alá, hogy az autista gyerekek emberi jogai sérülnek már az oktatási integráció során („Autista gyermekeket fogadó intézmények értékelése”, 2019, MASZK, 2020).
A kommunikáció segítése a közösségbe való beilleszkedéshez alapvetés egy autista tanuló esetében. Stefanik és Méhes 3 középiskolás osztályban -mindegyikben 1 fő autista tanuló- végzett szociometria vizsgálatai nem támasztották alá az iskolai zaklatás nagyságával kapcsolatos előzetes várakozásokat, amely feltételezést külföldi szakirodalomra alapozták. A szerzők megjegyzik, hogy olyan iskolákban végezték ezt az előzetes felmérést, ahol törekedtek az autista tanulók integrációjára. A vizsgálat így is megállapította, hogy a befogadásra való törekvés ellenére az autista tanulók perifériára kerültek az osztályokban (Stefanik, Méhes 2016).